Жители Воронежа продолжают помогать маленькой Кристине Головчанской из Воронежа, страдающей редким генетическим заболеванием спинально-мышечной атрофией I типа (СМА). На данный момент для девочки уже собрано 8,5 млн рублей — это составляет около 4,7% от стоимости жизненно необходимого препарата «Золгенсма». Об этом рассказала Светлана Головчанская, мать девочки, в разговоре с журналистом РИА «Воронеж» 4 октября.
Благотворительная поддержка Кристины активизировалась в сентябре: на ярмарке фестиваля «Город-сад» 25–26 сентября жители Новой Усмани собрали для девочки 78,5 тыс. рублей. Однако сбор средств осложнился блокировкой группы помощи Кристине в соцсети ВКонтакте. Администрация платформы потребовала от матери представить все банковские выписки и медицинское обоснование сбора — документы, которые Светлана Головчанская успела подготовить не до конца.
Сбор на «Золгенсму» начался в 2020 году. В настоящее время Кристина получает поддерживающий препарат «Рисдиплам» по программе клинических исследований. Решающим этапом стала поддержка губернатора Александра Гусева, который в августе обратился к жителям с просьбой помочь девочке. Следить за сбором средств можно на странице Кристины в Instagram.
Спинальная мышечная атрофия I типа — генетическое заболевание, которое без лечения приводит к потере способности дышать и глотать уже в первые годы жизни. В Воронежской области 11 детей со СМА: старшему из них 12 лет. Первым ребенком в регионе, получившим «Золгенсма», стал двухлетний Артем Мартынов в июне 2020 года — средства на лечение собрали с поддержкой общественности и губернатора.
В сентябре закрылся сбор для полуторагодовалой Маши Федоткиной: ее семья выиграла препарат в лотерею, организованную производителем «Золгенсмы» — компанией «Авексис».
Реквизиты для пожертвований:
[Указать реквизиты]
*Спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа поражает моторные нейроны, вызывая постепенное истончение мышц. Без лечения пациенты редко доживают до двух лет. В России препарат «Золгенсма» остается единственным терапевтическим решением для детей с СМА I типа.*
